Uma nova portaria publicada no dia 12 de fevereiro determina que o Aconselhamento Genético (AG) seja realizado apenas por médicos geneticistas. As doenças genéticas atingem cerca de 3% da população, ou seja, aproximadamente 6 milhões de brasileiros e existem menos de 200 médicos geneticistas no Brasil ( 162 registrados como sócios da sociedade brasileira de genética médica) . Portanto, não é difícil prever que com essa limitação, a grande maioria das famílias com doenças genéticas não terá acesso ao AG. Pior ainda é que essa portaria exclui milhares de cientistas com doutorado em genética humana (biólogos, biomédicos ou outros profissionais de saúde), altamente especializados, que vem realizando AG há décadas e que não poderão mais atender as famílias de afetados. Essa resolução vai na contramão do que ocorre nos países do primeiro mundo. Nos Estados Unidos, por exemplo, a profissão de Aconselhador Genético (Genetic counselor) , exercida por geneticistas não médicos , é reconhecida há vários anos. Sorte deles. Uma pesquisa recente, publicada na revista New England Journal of Medicine, mostrou que só 10% dos médicos nos Estados Unidos tinham algum conhecimento de genética. Recordando, o AG é um procedimento que envolve além do diagnóstico (quando há pacientes afetados na família), estimativas de riscos genéticos para parentes do afetado, orientação em relação a testes específicos a serem realizados, análise de exames genéticos ( que requer um treinamento longo pois são exames de alta complexidade) e transmissão de informações às famílias. É certamente do médico a responsabilidade de examinar o paciente e estabelecer o diagnóstico clínico, sempre que isso for possível. Mas em inúmeras situações, não há pacientes a serem examinados e o AG pode ser realizado por geneticistas não médicos. Por exemplo, um casal de primos que procura um servido de genética porque quer saber qual é o risco de que venham a ter uma criança afetada por uma doença genética decorrente da consanguinidade. Ou uma irmã de um afetado por distrofia muscular, já falecido, que quer saber qual é o risco de que venha a ter um descendente com a mesma doença. Sr. Ministro essa portaria precisa ser revista urgentemente. Caso contrário, a grande maioria das famílias brasileiras com doenças genéticas deixará de se beneficiar por um atendimento que tem contribuído para a prevenção de doenças genéticas há décadas.
Mayana Zatz
Professora titular de genética
Diretora-Centro de Pesquisas do Genoma Humano e células-tronco e
Instituto Nacional de células-tronco em doenças genéticas
Instituto de Biociências
Universidade de São Paulo
Fonte: http://www.ib.usp.br/en/presentation/8-noticias-do-instituto-de-biociencias/725-portaria-exclui-geneticistas.html
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